Nov 14, 2010

Daniel Defert, compagnon du philosophe, raconte les conditions de la mort de Michel Foucault. Mensonges et malentendus sur le sida l’ont conduit à créer l’association Aides.

Les derniers jours

Par Eric FAVEREAU

samedi 19 juin 2004 (Liberation - 06:00)

Daniel Defert, sociologue, a toujours refusé d’évoquer la mort de Michel Foucault. Pendant plus de vingt ans, il a été le compagnon du philosophe. C’était en 1996, chez lui, dans son appartement du XVe arrondissement de Paris. Ce jour, il avait accepté d’en parler, pour le projet d’un livre où différents acteurs de la lutte contre le sida aborderaient un moment unique de ce combat. La mort de Michel Foucault fut un des moments « où quelque chose bascule ». Car c’est à partir des malentendus, des mensonges, des prises de pouvoir médicales et politiques, et plus généralement des hypocrisies autour de ce décès à l’hôpital Pitié-Salpêtrière, que Daniel Defert allait décider de faire de son deuil une « lutte ». En créant, en décembre 1984, l’association Aides, qui allait bouleverser le paysage, non seulement de l’épidémie de VIH en France, mais aussi celui de la santé. Aujourd’hui, pour les vingt ans de la mort de son compagnon, Daniel Defert a accepté que Libération publie cet entretien.

Juin 1984, Michel Foucault vient d’être hospitalisé.

Michel n’a été hospitalisé qu’une seule fois. A la fin. Les mois précédents, il avait reçu un traitement en ambulatoire. Au départ, c’était une toux. Michel avait subi des examens pénibles, comme la fibroscopie, que l’on faisait à l’époque avec beaucoup moins de précautions anesthésiques qu’aujourd’hui. Michel supportait, il était très dur avec lui-même. En sortant de cet examen, il partait travailler directement à la Bibliothèque nationale, ce qui occultait les choses pour moi. En janvier 1984, son traitement de Bactrim s’était montré très efficace. A l’époque, la représentation du sida était celle d’une maladie brutale, très vite mortelle. Or, ce n’était pas le cas à nos yeux. Et donc l’hypothèse du sida, que l’on avait bien sûr évoquée l’un et l’autre en décembre 1983, a disparu devant l’efficacité du traitement. Puisqu’il guérissait, cela voulait dire que ce n’était pas le sida.

La vie a repris. C’est le printemps. Michel assure ses cours au Collège de France en février 1984, il termine deux livres, continue à faire des haltères tous les matins. Une vie normale, même s’il est extrêmement amaigri, fragile. Et en juin, c’est la rechute. Une hospitalisation de trois semaines qui se terminera par son décès.

Mais pourquoi cette hospitalisation sera-t-elle décisive dans la naissance d’Aides ?

Ce n’est qu’après que j’ai décodé un certain nombre de choses. Mais pendant ces semaines d’hôpital, globalement la situation médicale m’est apparue insupportable. Je n’ai pas pensé tout de suite que cela s’était passé si mal à cause du sida.

Que disaient alors les médecins ?

Les médecins prétendaient ne pas savoir ce qu’il avait. Ce qui est un mode de gestion fréquent, Tolstoï l’a décrit dans la Mort d’Ivan Ilitch. Les médecins, dès décembre 1983, ont fait des hypothèses, et c’est vrai qu’ils avaient des réticences légitimes à se précipiter sur l’hypothèse sida. C’était trop simple, homosexualité = sida. Ils se sont interdit d’y penser trop tôt, ou trop exclusivement. Mais à partir d’un voyage de Jacques Leibowitch aux Etats-Unis, qui fait un compte rendu en février à l’hôpital Tarnier, l’équipe soignante de Michel a été mise devant l’évidence que l’échéance était à court terme, et sans moyen thérapeutique. Il faut dire aussi que le médecin principal de Michel avait compris qu’il ne voulait pas que soit formalisé un diagnostic, l’urgence était de lui laisser du temps pour finir d’écrire. J’ai compris très tardivement que le souci majeur de l’équipe avait été de maintenir un certain silence pour le laisser tout à son travail. « Dans la relation secrète à sa propre mort », qu’il avait décrite quelques mois auparavant dans la nécrologie de son ami Philippe Ariès.

La question ne se posait pas, ni pour vous ni pour les médecins, que cela pouvait être le sida...

C’était une hypothèse que j’avais eue en décembre. On en avait parlé très clairement avec Michel, et cela ne lui paraissait pas improbable. C’est pour cela que Michel a écrit en janvier à un ami, après le succès du Bactrim, qu’il avait cru avoir le sida, mais que ce n’était pas cela. Je me répète, mais il ne faut pas oublier que, début 1984, on ne connaissait pas la maladie concrètement. Certes, nos amis américains ne parlaient que du sida, mais d’une manière fantasmagorique. Un ami new-yorkais, lié à la presse médicale gay, a passé Noël à la maison, en parlait tout le temps et ne voyait rien. Tout était centré autour de l’image du Kaposi. Cette tumeur maligne de la peau qui donnait des taches terriblement violentes. Or Michel n’avait pas de Kaposi. Quand j’ai posé la question au médecin, c’était très peu de jours avant sa mort, il m’a répondu : « Mais s’il avait le sida, je vous aurais examiné. » Cette réponse m’avait paru d’une logique implacable.

Après, c’est cela que j’ai perçu comme une vraie blessure, car c’était un mensonge frontal. En plus, ce mensonge a pesé sur notre relation, car je lui ai annoncé triomphalement que ce n’était pas ça. Or, pour Michel, au contraire, cela a été une évidence. Et l’angoisse absolue que je sois atteint à mon tour.

L’hospitalisation en elle-même s’est-elle passée de façon décente ?

J’étais très sensible à la question des rapports de pouvoir à l’hôpital. Je les ai expérimentés de manière très dure.

Par exemple ?

Le point de départ. Un dimanche, Michel a eu une syncope à la maison. Je n’arrive pas à joindre ses médecins traitants. Son frère, chirurgien, s’en occupe, on l’hospitalise à côté de notre domicile. Le lundi, on retrouve les médecins traitants. Bientôt, l’hôpital de quartier n’a de cesse que de se débarrasser de ce malade encombrant, et il est prévu qu’il soit transféré à la Salpêtrière. Manifestement, ses médecins s’étaient arrangés pour que Michel ne soit pas hospitalisé dans un service trop marqué « sida ». Ils écartent l’hôpital Claude-Bernard et le service où était Willy Rozenbaum. On arrive à la Salpêtrière le jour de la Pentecôte. On nous attendait le soir, nous arrivons avant midi. Comme des chiens dans un jeu de quilles. Michel était extrêmement las, il ne s’alimentait plus, épuisé. On reste coincés dans le couloir. On nous dit : « La chambre n’est pas prête, on ne vous attendait que le soir. » Il faut réclamer une chaise, puis un plateau-repas, je n’en revenais pas d’autant d’inattentions.

On me fait remarquer qu’il n’était même pas enregistré. Je me rends à l’accueil. Au retour, une nouvelle surveillante m’accueille, aimable, s’excusant, disant que la chambre n’était pas prête, mais que tout allait s’arranger. Michel est installé aussitôt dans une chambre confortable. Peu après, j’entends un médecin interroger une infirmière : « Est-ce que la chambre a bien été désinfectée ? » Je crois comprendre que la réponse est négative, qu’on avait manqué de temps. Peut-être deux jours après, Michel a une infection pulmonaire, l’hypothèse circule dans le service qu’il a pu être infecté à l’hôpital. Il est transféré en soins intensifs.

On voit bien un mode de fonctionnement, une surveillante qui ne sait pas dire que la chambre n’est pas désinfectée et qu’il fallait seulement attendre, puis une autre qui avait appris, dans l’intervalle, que c’était Foucault. On peut supposer que le chef de service avait été prévenu et, au bout du compte, Michel est installé trop vite dans la chambre, tout cela en raison de politesses hiérarchiques. C’est tout le jeu des rapports de pouvoir dans un service hospitalier et tout le jeu des rapports de vérité que je commence à découvrir.

Puis c’est la mort. Et d’autres mensonges.

Après le décès, on me demande d’aller à l’état civil de la Salpêtrière. La personne en charge est assez agacée. « Ecoutez, les journalistes nous harcèlent depuis plusieurs jours pour avoir un diagnostic et savoir si c’est le sida. Il faut faire un communiqué. » Il était 13 h 30. Je demande du temps, il faut que sa mère soit prévenue autrement que par la radio, et sa soeur est partie en voiture près de Poitiers. L’employée répond : « A 17 heures, au plus tard. » Je reviens à 17 heures avec Denys Foucault, son frère, et le médecin qui le suivait depuis décembre et qui était la première à avoir diagnostiqué un Kaposi dans cette épidémie en France, mais cela je l’ai su beaucoup plus tard. Sur le bureau, il y a un papier où je reconnais mon écriture. Je ne me sens pas indiscret de le prendre. C’était le bulletin d’admission. Et je vois : « Cause du décès : sida. » C’est comme ça que je l’ai appris. Je croyais que les causes de décès ne figuraient pas sur les papiers administratifs.

Son médecin est là, à côté de vous ?

Oui, et je lui demande : « Mais qu’est-ce que cela veut dire ? » Elle me répond : « Rassurez-vous, cela disparaîtra, il n’y en aura pas de traces. » « Mais attendez, ce n’est pas le problème. » Et là, violemment, je découvre la réalité sida : faire semblant dans l’impensable social. Je découvre cette espèce de peur sociale qui avait occulté tout rapport de vérité. Je trouve inadmissible que des gens, encore jeunes, à l’extrémité de leur temps de vie, ne puissent avoir de rapport de vérité ni avec leur diagnostic ni avec leur entourage.

Cela devint pour moi un enjeu majeur et immédiat : la maîtrise de sa vie. La question s’était déjà posée avec Michel. Où mourir ? Un médecin avait évoqué le retour à la maison pour qu’il soit libre de sa décision. C’était un moment où il faisait très chaud, était-ce supportable ? Est-ce qu’il reviendrait à la maison pour mettre fin à ses jours ? On en a discuté. Et pourquoi le faire à la maison, alors qu’il y avait tout un entourage médical à l’hôpital pour l’assister ?

A vous entendre, il était évident que Foucault allait mourir.

Pour le médecin, oui. Pour moi, non. Et pour une raison très simple, je n’avais jamais fait l’accompagnement d’un mourant, je ne savais pas. Mais j’avais dans mon entourage immédiat le philosophe Robert Castel, qui venait de perdre sa femme ; pendant de longs mois, tous deux avaient fait de cet accompagnement une histoire passionnelle qui m’avait profondément marqué. Françoise est décédée trois jours avant l’hospitalisation de Michel. Robert Castel m’a beaucoup soutenu. Il m’a expliqué qu’il avait fait une sorte de division des tâches ; sa femme était médecin, il lui laissait les affaires médicales, lui s’occupant de la relation psychologique.

Est-ce ce qui s’est passé pour vous ?

Michel comprenait parfaitement la médecine. Donc, la partie médicale, c’était la sienne. Moi, je m’occupais du reste des relations. Ce n’était pas simple. L’hôpital était obsédé par la peur d’indiscrétions journalistiques, de photos et de procès. Et a invoqué des raisons médicales pour imposer une frustration relationnelle inadmissible. Michel voulait voir Deleuze, Canguilhem, Mathieu Lindon, ce fut impossible.

Est-ce que l’on peut improviser un accompagnement de quelqu’un qui va mourir ?

Il y a un savoir-faire que je n’avais pas. Ce n’est pas la même chose d’être aux côtés d’un très proche ou de faire de l’accompagnement. Mais, comme je vous le disais, je m’étais interdit de poser des questions médicales. On a pu croire que je ne voulais pas voir, ni savoir. Un jour, un médecin a voulu me parler, et je lui ai dit non, lui répondant : « Voyez avec Michel. » Par contre, à Aides, on s’est absolument attelés à comprendre et à répondre aux questions médicales. Et je crois que cela a fait une grande différence avec les comportements existants. En plus, je m’étais interdit de penser à la mort, je m’étais dit qu’en pensant qu’il allait mourir, je pensais surtout à moi. J’ai pensé que, pour être le plus disponible, il fallait que j’écarte l’hypothèse de sa mort imminente. J’ai peut-être fait oeuvre de censure, mais c’est toute une gestion où j’ai eu à emprunter, à deviner, à essayer. J’improvisais. Et puis, on m’avait répété que ce n’était pas le sida, et donc je pensais que c’était quelque chose de gérable.

A l’extérieur, y avait-il une rumeur disant que Foucault était hospitalisé parce qu’il avait le sida ?

Je n’étais guère à l’extérieur de l’hôpital. Et je sais que, jusqu’à l’hospitalisation, Jean-Paul Escande (chef de service à Tarnier) et le médecin Odile Picard ont assuré une protection maximale. En tout cas, il y a quelque chose d’insupportable : c’est qu’une maladie soit un tel objet de voracité sociale et qu’en même temps on soit dépossédé de l’information. Deux jours après l’enterrement, j’entre dans un café, je croise un journaliste que je connaissais un peu. Il me regarde, absolument sidéré. Comme un objet d’effroi. Je comprends son regard. Je découvre, là, brutalement, que j’étais, à Paris, la seule personne dont on pouvait penser qu’elle avait le sida. Foucault mort du sida, j’avais donc le sida. Je découvre le sida, dans le face-à-face avec quelqu’un. Et c’est là que je comprends que je vais être obligé de faire un test, car autrement je n’arriverai pas à soutenir cette confrontation en permanence.

Quand émerge l’idée d’un mouvement contre le sida ?

Quand, je ne sais pas tout à fait. Après la mort de Michel, je suis parti avec l’idée de faire un mouvement. Et pour de multiples raisons. D’abord des raisons très personnelles, liées à notre histoire commune. Avec Michel, nous avions un passé militant, on avait créé, entre autres, un mouvement sur les prisons. Un mouvement autour d’un silence, le silence sur la prison, autour d’un tabou social et moral. Les premiers tracts à l’origine du GIP (Groupe d’information sur les prisons) étaient sur le silence et sur la prise de parole des détenus. En quelque sorte, un mouvement que j’appelle socioéthique autant que politique. Donc, comment dire ? J’ai voulu vivre ce deuil de la mort de Michel en continuant une histoire commune autour d’un enjeu éthique de prise de parole.

Vous en parlez vite autour de vous ?

Je suis parti à l’île d’Elbe auprès d’Hervé Guibert avec ce projet. Hervé supportait extrêmement mal cette idée. Il était hostile, irrité, c’était fondamentalement un écrivain. Quand je suis rentré à Paris, j’ai lu une lettre dans le courrier de Libération, la lettre d’un garçon disant qu’il avait le sida, qu’il connaissait son diagnostic et que c’était insupportable. Cela remettait totalement en cause mon modèle autour du droit de savoir. Ce garçon avait écrit une lettre sans signature. Je suis entré, non sans difficulté, en contact avec lui par le biais de Libération. Il ne voulait pas me rencontrer ; puis, finalement, en septembre, on s’est vus. C’était la première fois que je rencontrais quelqu’un qui savait qu’il avait le sida. J’apprenais auprès de lui combien c’était insupportable à vivre. Et beaucoup des premières conversations que nous avons eues se retrouvent dans les premières brochures d’Aides, même si elles ont été écrites collectivement.

A cette époque, à l’automne 1984, saviez-vous que vous étiez séronégatif ?

Non. J’ai voulu gérer un seul drame à la fois. Mais j’avais discuté avec des médecins amis. Jacques Lebas et Odile Picard m’avaient poussé à faire un test. Il n’y avait aucune littérature sur les tests encore, ils étaient tous expérimentaux et artisanaux.

Comment s’est déroulé ce test ?

A l’époque, il y avait deux prélèvements par semaine à la Salpêtrière, ce qui concentrait tous les candidats. On n’était pas très à l’aise. L’infirmière qui fait mon prélèvement lance à tue-tête, dans la salle : « Quel est le code pour le LAV (le nom à l’époque du virus) ? » Cela étant, je n’ai pas vraiment paniqué. Un mois après, je reviens à l’hôpital : pas de résultat. Et le médecin me dit de revenir dans un mois. Je reviens. Toujours pas de résultat. C’était insupportable, je crois à une mise en scène. Là encore, c’était en filigrane la question du droit de savoir. Je me suis énervé. Il téléphone aussitôt devant moi au laboratoire qui lui répond que j’étais négatif.

En cet automne 1984, aviez-vous des contacts avec d’autres associations, à l’étranger par exemple ?

Le mois d’août 1984, je l’ai passé, comme chaque année, à la British Library à Londres où j’ai lu tout ce que j’ai trouvé pour avoir une connaissance médicale du sida (aids en anglais, qui allait s’imposer dans Aides, avec le e qui change la maladie en solidarité). J’ai découvert ainsi le Terence Higgins Trust qui était la première association anglaise, créée en 1983. Un drôle de mélange. Une dizaine de personnes assuraient une permanence téléphonique dans un local sordide prêté par le Great London Council (époque Thatcher). J’avais l’impression que l’on se réengageait dans ces luttes que l’on avait connues dans les années 70, des luttes minoritaires, en marge. C’est aux Etats-Unis que j’ai découvert, un an après, la surface sociale des associations, avec des bureaux comme ici la Sécurité sociale. Cela dit, c’était passionnant ce qu’ils faisaient, j’ai appris à faire la permanence téléphonique avec eux. Et peu à peu, comme ça, se mettait à exister un univers qui commençait à se structurer, en liaison avec le GMHC (Gay Men’s Health Crisis) de New York. Un modèle de réponse. Ce n’était pas le modèle juridique auquel j’avais spontanément songé et pour lequel j’avais écrit une lettre-manifeste à une dizaine de juristes et de médecins militants, pendant l’été 1984.

Au tout début, entre ces premiers militants qui allaient devenir Aides, la question du statut sérologique de chacun se posait-elle ?

Cela ne se posait pas. La majorité des gens, je crois, devaient penser qu’ils n’étaient pas atteints. Et c’est rétrospectivement une des choses les plus invraisemblables : la plupart des gens qui étaient aux toutes premières réunions étaient déjà atteints. Et ne le savaient pas. C’est assez tragique, car on croyait alors ne pas être en retard et l’on pensait prendre les choses très en amont par rapport aux Etats-Unis. On connaissait peu de gens atteints. On imaginait vraiment qu’il y avait seulement les 294 cas connus. On a découvert bien plus tard que l’épidémie en France s’était installée probablement à la fin des années 70. Les gens étaient contaminés, mais ils ne le savaient pas. Ils venaient s’engager à Aides sur la base d’une solidarité, d’une responsabilité du militantisme gay des années antérieures. Ou du scandale qui était cette discrimination sociale nouvelle. Et par besoin d’apprendre, car ne circulait aucune information. Je sentais l’évidence de faire quelque chose, mais il y avait cette dimension du deuil, de mon deuil, qui me paraissait importante. Je me retrouvais à nu, j’avais vécu protégé pendant vingt ans. Un époux, une épouse, tout le monde sait quel comportement adopter. Là, il y avait au mieux des hésitations, mais, en règle générale, pas un mot. Un détail : à l’université, quand un collègue perd son conjoint, on va le voir, on lui écrit. Tout un ensemble de choses m’indiquait que ce n’était pas un deuil comme les autres. Et j’ai eu envie que ce soit un deuil de combat.

C’est-à-dire ?

Quand le médecin m’avait dit que l’on allait effacer le diagnostic, je ne comprenais pas. Pour moi, il n’y avait pas de scandale à avoir le sida. Michel aurait pu le dire, mais ce n’était pas son style, et puis les circonstances ne s’y sont pas prêtées. A partir du moment où il était mort sans le dire, sans pouvoir ou sans savoir le dire, j’avais l’impression que je ne pouvais pas le dire à sa place, que c’était contraire à l’éthique médicale à laquelle j’adhère. Et ne rien dire du tout, c’était entrer dans la peur du scandale. J’avais à résoudre un problème : ne pas parler pour lui, mais pas ne rien faire. Il y avait l’obligation de créer quelque chose qui ne soit pas une parole sur sa mort, mais une lutte.

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